SEPIA

Sortierung im Rahmen der Fragebogenaktion

„SEPIA“ ist der Arbeitstitel unserer derzeit größten selbst auferlegten Förderverpflichtung.

„SEPIA“ steht für „Studie zu malignen Erkrankungen bei Patienten mit juveniler idiopathischer Arthritis“  und ist eine wissenschaftliche, zweijährige Studie unter der Leitung der Ludwigs-Maximilians-Universität München, welche untersucht, ob es möglicherweise einen Zusammenhang zwischen der Medikation mit Biologica bei Kinderrheuma und der Erkrankung an Malignomen gibt.

Die Resonanz und Antwortbereitschaft ehemaliger Patienten auf die Fragebogen der ersten Studienphase waren überwältigend, so dass mit einer profunden Datenbasis weitergearbeitet werden kann.

SEPIA - ein Beitrag von Dr. Betty Bisdorff

Postbehälter für die Fragebogenaktion

vom Institut für Arbeits-, Sozial- und Umweltmedizin am Klinikum der LMU München

"Rheumatische Erkrankungen bedeuten für die Betroffenen eine starke Belastung und Behinderung im Alltag. Die juvenile idiopathische Arthritis (JIA) ist die häufigs­te chronische, entzündlich rheumatische Erkrankung im Kindes- und Jugendalter. Zur Behandlung dieser JIA werden unter anderem Biologika und Immunsupressiva verabreicht, deren Langzeitwirkung durchaus umstritten ist.

Im Rahmen der SEPIA Studie soll nun untersucht werden, ob es möglicherweise einen Zusammenhang zwischen der Medikation mit Biologika bei Kinderheuma und der Erkrankung an bösartigen Tumoren gibt. 

In der Phase A wurden 11.000 ehemaligen Patienten des Deutschen Zentrums für Kinder- und Jugendrheumatologie (DZKJR) nach ihrem Gesundheitszustand befragt. Die daraus resultierenden Zahlen der Neuerkrankungen werden nun mit denen des Deutschen Krebsregisters verglichen werden, wodurch herausgefunden werden kann, ob Rheumapatienten im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung über­durchschnittlich oft an Krebs erkranken. Die Resonanz ehemaliger Patienten auf den Fragebogen der ersten Phase war überwältigend, so dass mit einer profunden Datenbasis weiter gearbeitet werden konnte. 

In der Phase B werden nun an Krebs erkrankte JIA- Patienten mit 4 Kontrollpatienten verglichen. Diese müssen hinsichtlich Alter, Geschlecht und JIA- Kategorie übereinstimmen, damit beide Gruppen abgesehen von den Medikamenten die sie eingenommen haben möglichst große Ähnlichkeiten aufweisen. So kann wiederum festgestellt werden, ob bestimmte Nebenwirkungen nur in der Gruppe der Krebspatienten auftreten, sie also aller Wahrscheinlichkeit nach auf die Medikation zurückzuführen sind. 

Die SEPIA Studie ist von wesentlicher Bedeutung, da Menschen und vor allem Kinder mit rheumatischen Erkrankungen einen sehr großen Leidensdruck haben. Die Forschung und Entwicklung von Medikamenten, die ein normales schmerzfreies Leben ermögli­chen ist wesentlich. Um Patienten aber vor weiterem Leiden zu bewahren ist es unbedingt notwendig Medikamentengruppen, wie die der Biologika auf unerwünschte Nebenwirkungen zu prüfen. 

Wir bedanken uns ganz herzlich für Ihre Hilfe. Ohne Ihre Spenden wäre die SEPIA Studie niemals möglich gewesen. Um weiterhin den Erfolg der Forschung zu voran zu bringen sind wir Ihnen auch weiterhin für jede Spende sehr dankbar!"

Der Verein finanzierte die Studie auf Antrag der Klinik, um die Unabhängigkeit von der Pharmaindustrie zu gewährleisten.

Informationen zur SEPIA Studie finden Sie auch auf folgender Seite der Rheumakinderklinik.